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低緊張（筋緊張低下症）・発達障害（自閉症スペクトラム症）ありの長男の発育記録。
ブログでも何度か書いてますが、長男は発達障害（自閉症スペクトラム症）。
知的障害はなく、IQは平均より少しだけ高め。相手の言葉の意図がわかりづらかったりと凸凹があります。
昔の表現ならアスペルガーに該当するのかな。
知的障害はないので療育手帳は持っておらず、受給者証で療育を受けています。
長男は4ヶ月健診、7ヶ月健診、1歳半健診全てで要観察となり、1歳9ヶ月で筋緊張低下症、2歳3ヶ月で発達障害（自閉症スペクトラム症）の診断を受けました。
過去記事でもまとめていますが▼
改めて発育過程と通院歴、療育開始時期などをまとめてみようと思います。
0歳～1歳まで
4ヶ月
4ヶ月健診で首すわりがまだで要観察となる。
かかりつけ医で再健診の結果、こども病院の整形外科へ紹介状。
筋性斜頸を疑われ検査をした結果、異常なし、経過観察。
5ヶ月
首すわり完了。まんまる抱っこを知り、ケアを受け始める。
卵アレルギーも発覚。生後から甲状腺の数値も下がらずこども病院の内分泌科受診。
はた坊甲状腺は私がバセドウがあるので、遺伝と考えられますが、甲状腺ホルモンは発育に関係しているそうでこどもにとっても重要だそう。
7ヶ月
7ヶ月健診でもおすわりができず要観察に。
甲状腺の経過観察でこども病院も受診。
9ヶ月
甲状腺の経過観察時におすわりがまだなことを相談すると、小児神経科へ紹介されることに。
小児神経科では頭部エコーは異常なし。問診を受け、2ヶ月ごとに定期フォローしてもらえることになりました。
はた坊この頃は2ヶ月がすごく長く感じました。
1歳～2歳まで
1歳0ヶ月
こども病院小児神経科で定期フォローを受ける。
先生体の発達6ヵ月程度、半年遅れ。言葉の発達は9、10ヵ月程度。1歳半までに歩くことを目標に療育を始めてもいいかも。体が柔らかい。
ようやくおすわりが安定。
1歳2ヶ月
こども病院小児神経科で定期フォローを受ける。
先生おすわり7ヵ月相当、言葉は1歳前後相当。まだ言葉と意味が1対1じゃない。ゆっくりだけど順調に発育していそうで、つまづきは感じない。次はつかまり立ちの練習で膝立ちから。
町内の療育センターに1歳ごろ申し込んでいて、予約が取れたのがこのころ。OT（作業療法士）の先生に「体が柔らかい」と言われ、訓練を受ける。次回は2か月後。
その後ようやくずりばいができるようになった。
1歳5ヶ月
こども病院小児神経科の定期フォローを受ける。
先生移動方法は9か月程度、その他は1歳くらい。白斑が背中、カフェオレ斑がアゴにある。7月にMRIと血液検査で代謝や染色体異常がないか調べましょう。
白斑が数か所あったので、別の病気がないか次回（2ヶ月後）に調べることになりました。
1歳7ヶ月
1歳6ヶ月でハイハイができるようになった。
町内の療育センターで発達検査を初めて受ける。
こども病院小児神経科ではMRIを撮り、異常なし。
1歳8ヶ月
町の療育センターで2ヶ月ごとにリハビリを受けていたけど、作業療法士の先生が
勤務している久山療育園（大きな療育園）にリハビリに来ますか？
と声をかけてくださり、翌月診察を受けることになる。
1歳9ヶ月
久山療育園の診察を受け、低緊張（筋緊張低下症）と診断を受ける。知的にも遅れあり。一人歩きを目標に翌週から週1のリハビリを始めることに。
発語があったのも、この時期。最初の言葉は「あんぱん（アンパンマン）」でした。
1歳11ヶ月
つたい歩き。お風呂へ行って水遊び中。
2歳～3歳
2歳3ヶ月
一人歩き達成！
2歳過ぎころから手つなぎ歩きはできるようになってきたけど、なかなか一人で踏み出すのは怖かったのか、時間がかかりました。
このころまでの特徴は
- 偏食（1歳半まではご飯のみ、見た目で判断するタイプ）
- こだわりが強い（特に洋服）
- お箸を束ねて持つことに執着
- クルクル回る
- 回ってる時の視線が独特
- 人見知りゼロ
- 場面の切り替えが苦手
- コミュニケーションが一方的
などがありました。
このころ、こども病院で診断名をつけるなら「自閉症スペクトラム症」ですね、と言われました。
3歳2ヶ月
こども病院で再度MRIを受け、脳に異常がないことを確認。
知的な遅れもないとの診断でした。
こども病院での定期フォローはここで終わり。
あとは療育や幼稚園でサポートしてもらうことになりました。
療育について
1歳2ヶ月～：町の療育センターでリハビリ（2ヶ月に1回）
1歳9ヶ月～：町の療育センターで親子遊び（月1、1時間）に参加。久山療育園でリハビリ（週1）を開始。
2歳4ヶ月～：町の療育センターで集団療育（週1、2時間）に変更。
2歳半～：児童発達支援事業所での集団療育（週2、1回5時間）を開始。
～3歳3ヶ月（幼稚園入園）まで：久山療育園でのリハビリ（週1）は幼稚園入園前に終了。
幼稚園に通い始めてからは
- 児童発達支援事業所での集団療育（週2幼稚園休む）
- 別事業所での個別療育（幼稚園の後週1、1時間）
- 小学校での発達相談（幼稚園の後月1、1時間）
以上の3ヶ所でサポートを受けていました。
今考えても多いな…と思うけど、
③小学校での発達相談は小学校へ引き継ぎをしてくれるので必要。支援級を選ぶ際の発達検査などもここでしてくれました。
②での個別療育は筋力の弱い長男には一番必要。今も通っていて長男のことを一番よくわかってくれている。
①は何か訓練的な療育をしてくれる事業所ではなかったし、同じような特性を持っている子達と遊んでいるだけでコミュニケーション力が育っている感じがしなかった（それぞれ特性を持っているので、コミュニケーションが成り立たず）ので、幼稚園を休んでまで行く意味を見出せなくなって。
幼稚園で頑張っていて療育が息抜きになってるなら続けようかなとも悩んだけど、そうでもなさそうなのでやめることにしました。（自分のことじゃないので判断が難しかった）
小学校に入ってからは放課後等デイサービスを週3と②の個別療育を週1、1時間利用しています。
小学校での様子
小学校では支援学級を選びました。
小学校に入って半年以上過ぎましたが、学校では新しい学習が入ってすぐは理解するのに少し時間がかかったり、テストを解くペースがのんびりだったりというところはあるよう。
学習自体に大きなつまづきは今のところありませんが、宿題の量は減らしてもらっている状態。
大きなサポートが必要ないので3年生以降くらいで退級を視野に入れてもいいのでは？と最近先生から話がありました。
はた坊学校に来れない、教室に入れない、授業中うろうろしてしまうなどもっとサポートが必要な子もいるようで、支援級に空きがないことも関係しているかも。長男は情緒面での不安な面はあるけどぱっと見普通に見えるのです。
マイペースすぎる面があったり、癇癪を起したり、コミュニケーションが通じないことも多々あるので「本当に？」という思いもある。
3年生くらいから学習が難しくなってきたときにつまづきが出てくるんじゃないかという心配もあります。
家でのマイペースさや相手の気持ちが考えれず自分本位になりがちな面があまり学校では出てないようで頑張ってるんだろうなぁという感じ。
はた坊学校では先生曰く愛されキャラらしい。家では口答え満載のあまのじゃく
通常学級でサポートがない中で劣等感にさいなまれるよりは、支援級のサポートがある中で自信をつけたほうが後々いいんじゃないかとも思うので、判断が難しいです。
通級（週2時間）にシフトするという可能性もありそうだけど、空きがあればという感じでまた審査が必要だそう。
運動面では筋力がつきずらいようで、人一倍足も遅いし、苦手意識も強そうです。
絵が上手だったり、知的好奇心は強いので運動以外で自信をつけてもらえたら…と思います。
以上、自閉症スペクトラム症の男児小学1年生の発達、療育事情でした。
ご参考になれば嬉しいです。
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